Toczeń – objawy i leczenie tocznia rumieniowatego

Toczeń rumieniowaty układowy (SLE) popularnie jest nazywany po prostu toczniem. Jest to wielonarządowa choroba autoimmunologiczna, która charakteryzuje się naprzemiennymi okresami zaostrzeń i remisji. Zachorowanie może objawić się wachlarzem symptomów, a sama choroba może mieć bardzo zróżnicowany przebieg – od postaci łagodnej do stanowiącej realne zagrożenie dla życia. Toczeń jest chorobą podstępną i jego rozpoznanie może być trudne.
Toczeń

Co to jest toczeń?

Toczeń jest chorobą autoimmunologiczną, w której nasz własny organizm zaczyna sam siebie atakować.

W ciele człowieka produkowane są autoprzeciwciała, które są skierowane przeciwko swoim komórkom. W wyniku ich oddziaływania na organizm dochodzi do procesu zapalnego, który uszkadza narządy i w efekcie prowadzi do ich dysfunkcji.

O toczniu mówi się także, że to schorzenie układowe, co oznacza, że w wyniku procesu chorobowego dochodzi do uszkodzenia wielu narządów, struktur, tkanek.

W większości przypadków choroba obejmuje:

  • stawy,
  • skórę,
  • nerki. 

Czy toczeń jest chorobą śmiertelną?

Badania pokazują, że zapadalność na toczeń waha się i jest to ok. 30 – 40/100 000 osób.

SLE jest 6 – 10 razy częściej diagnozowany wśród kobiet niż mężczyzn. Ponad 60% przypadków zachorowań rozpoznawana jest w grupie wiekowej 16 – 55 lat.

Odsetek zgonów wśród chorych na toczeń jest nawet trzykrotnie wyższy niż u osób o podobnych cechach, ale zdrowych, niechorujących.

Toczeń - przyczyny

Naukowcom do dziś nie udało się ustalić dokładnej przyczyny wystąpienia zachorowania na toczeń rumieniowaty układowy.

Wiadomo jest jednak, że do rozwoju choroby dochodzi wśród osób, które są genetycznie predysponowane by zachorować, lecz do uruchomienia procesu chorobowego konieczne jest zadziałanie dodatkowego czynnika.

Do takich czynników zalicza się:

  • światło słoneczne – w wyniku oddziaływania pomiędzy promieniowaniem ultrafioletowym, a mechanizmami obronnymi skóry powstają specyficzne zmiany skórne.
  • stosowanie pewnej grupy leków może powodować wystąpienie tzw. tocznia polekowego. Jego rozwojowi sprzyja zażywanie wielu leków, m.in.: interferon, izoniazyd, hydralazyna, metyldopa, antagoniści TNF-alfa;
  • infekcje wywołane głównie przez wirusy i niektóre bakterie;
  • czynniki hormonalne - częściej odgrywają rolę wśród kobiet, co jest związane z działaniem prolaktynyestrogenów. Przypuszcza się, że stosowanie antykoncepcji lub hormonalnej terapii zastępczej zwiększa ryzyko wystąpienia tocznia lub zaostrzenia przebiegu choroby;
  • narażenie na substancje chemiczne, niezdrowa i bogata w tłuszcze dieta, palenie papierosów, brak aktywności fizycznej.

Toczeń - objawy

Toczeń rumieniowaty układowy jest jedną z tych chorób, które zazwyczaj zaczynają się łagodnie i niespecyficznie.

Początki choroby mogą manifestować się objawami ogólnymi bądź też objawami w obrębie jednego z układów. Poniżej znajdziecie Państwo opis najpowszechniej występujących objawów w podziale na układy, jakie toczeń może atakować.

Do objawów ogólnych tocznia zaliczymy przede wszystkim:

  • łatwe męczenie się (które jest najczęstszym symptomem choroby),
  • spadek masy ciała,
  • stany podgorączkowe lub gorączki,
  • powiększenie węzłów chłonnych,
  • ogólne złe samopoczucie. 

Rumień w kształcie motyla na twarzy to dość charakterystyczny i bardzo często rozpoznawany objaw tocznia. Umiejscawia się on na policzkach i grzbiecie nosa, czasem na czole, szyi, dekolcie.

Toczeń chasrakteryzuje się m.in. rumieniem w kształcie motyla na twarzy

Toczeń a światło słoneczne

Z powodu nadwrażliwości na promieniowanie ultrafioletowe pierwsze zmiany pojawiają się w ciągu doby od ekspozycji na światło słoneczne. Nawet kilkuminutowe przebywanie na słońcu może spowodować szereg zmian skórnych, utrzymujących się przez wiele dni.

Do innych objawów skórnych trzeba też zaliczyć zapalenie naczyń obu stóp i/lub dłoni, które są o tyle poważne, że mogą skutkować martwicą.

U chorych na toczeń występują także:

  • tzw. zmiany krążkowe, prowadzące do tworzenia się brzydkich blizn,
  • łysienie rozsiane lub plackowate,
  • bolące guzki powstające w tkance podskórnej,
  • marznięcie czubka nosa i małżowin usznych,
  • drętwienie i mrowienie palców u stóp i dłoni (objaw Raynauda).

Toczeń a mięśnie i stawy

Objawami tocznia ze strony układu mięśniowo – stawowego są najczęściej:

  • bóle stawów,
  • bóle mięśni,
  • poranne uczucie sztywności.

Bóle zarówno mięśni jak i stawów zazwyczaj mają charakter wędrujący. Stanem alarmującym jest długie utrzymywanie się bólu w jednym stawie.  

Obrzęki w obrębie stawów i zapalenie mięśni występują dosyć rzadko. Objawy stawowe dotykają praktycznie każdego chorego. W efekcie oddziaływania tocznia na układ mięśniowo-stawowy dochodzi do obniżenia się sprawności fizycznej chorego.

Toczeń a nerki

Toczeń rumieniowaty układowy bardzo często sygnalizuje swoją obecność poprzez pojawienie się chorób nerek, które w konsekwencji mogą doprowadzić do przewlekłego uszkodzenia nerek.

Wiąże się to z poddawaniem pacjenta dializom i/lub przeszczepowi tegoż narządu. Choroby nerek w przebiegu tocznia są istotną przyczyną większej śmiertelności wśród chorych na SLE.

W początkowych fazach choroby nie występują objawy sugerujące dysfunkcję nerek, zatem dlatego tak ważnym jest, aby kontrolować ich funkcje poprzez regularne wykonywanie badań laboratoryjnych.

Średnio u 30% pacjentów, szczególnie młodszych, dochodzi do zapalenia nerek.

Toczeń a płuca i serce

Chorzy na toczeń uskarżają się również na bóle w klatce piersiowej przy wdechu. 

Bardzo rzadko pojawia się:

Toczeń atakuje także układ sercowo – naczyniowy, co u pacjentów w bardziej zaawansowanych stadiach choroby często kończy się zapaleniem osierdzia i wsierdzia.

Ponadto obecność tocznia zwiększa ryzyko rozwoju:

Toczeń a układ pokarmowy i nerwowy

Innym bardzo powszechnym objawem tocznia jest owrzodzenie jamy ustnej.

Uważa się też, że połowa chorych uskarża się na tak niecharakterystyczne objawy jak:

Układ nerwowy również nie pozostaje obojętny na toczący się proces chorobowy.

Na rozwój tocznia mogą wskazywać również takie objawy jak:

Ponieważ wśród chorujących jest wiele kobiet w wieku rozrodczym, lekarz powinien zwrócić uwagę na:

  • przedwczesne wystąpienie menopauzy,
  • poronienia,
  • przedwczesne urodzenia,
  • urodzenia martwe.

Ponadto u chorych na toczeń często jest obecne uczucie suchości oka i obecności w nim ciała obcego.

Toczeń - rozpoznanie

Początki choroby nie są specyficzne, więc rozpoznanie tocznia może przeciągać się w czasie.

Często początkową diagnozą jest nieokreślona choroba tkanki łącznej. Dopiero później, wraz z pojawianiem się kolejnych objawów, a także wyników szeregu badań lekarz zaczyna przypuszczać, że za wachlarz dolegliwości, z jakimi zmaga się pacjent może odpowiadać toczeń.

Jakie badania w diagnostyce tocznia?

Poza objawami klinicznymi w diagnostyce tocznia często konieczne jest wykonanie badań specjalistycznych.  O konieczności i zasadności ich wykonania każdorazowo decyduje lekarz.

W diagnostyce tocznia bada się przeciwciała przeciwjądrowe ANA. Jeśli w pierwszym badaniu, tzw. testem przesiewowym ANA1, otrzymany wynik będzie dodatni, to wykonywane są dwa kolejne testy ANA2 i ANA3.

Jest to dosyć skuteczne badanie w kierunku tocznia, ponieważ około 90% chorych posiada przeciwciała przeciwjądrowe.

W diagnostyce trzeba też oznaczyć przeciwciała antyfosfolipidowe, które pojawiają się u ok. 30 – 40% chorych. Ich wykonanie jest niezwykle ważne, jeśli chorą jest kobieta planująca bądź będąca w ciąży.

Obecność przeciwciał antyfosfolipidowych sugeruje zwiększenie ryzyka wystąpienia:

  • zakrzepów,
  • zatorów,
  • powikłań ginekologiczno - położniczych.

Poza oznaczeniem poziomu przeciwciał wykonywane są również takie badania jak:

  • morfologia krwi,
  • wskaźniki stanu zapalnego,
  • odczyn kiłowy,
  • badania oceniające krzepliwość krwi.

Należy także wykonać badania laboratoryjne oceniające funkcjonowanie i stan wątroby oraz nerek.

Biorąc pod uwagę zróżnicowanie objawów i możliwość różnorodnego przebiegu, lekarz, poza wyżej wymienionymi najpopularniejszymi, może zlecić wiele innych badań i testów, np.:

  • prześwietlenia stawów,
  • badania w kierunku wirusologicznym.

Wszystko to, żeby potwierdzić lub wykluczyć tocznia. Podobny przebieg i objawy ma wiele innych chorób, które także należy wykluczyć.

Ból stawów jest jednym z typowych objawów u pacjentów z toczniem

Leczenie tocznia

Toczeń rumieniowaty układowy jest chorobą nieuleczalną. Wciąż nie udało się opracować leku, który mógłby skutecznie zwalczyć chorobę.

Obecnie dostępne leki i terapie jedynie mogą spowolnić rozwój choroby, pomóc uzyskać remisję, przeciwdziałać części powikłań, a także poprawić jakość życia chorych.

Stosowanie leków w toczniu ma zwykle charakter przewlekły. Stałe leczenie jest niezbędne, aby monitorować chorobę oraz przeciwdziałać jej nasileniu. W niektórych przypadkach zaostrzenia tocznia konieczne jest leczenie w warunkach szpitalnych. 

Toczeń – jakie lekarstwa?

W leczeniu tocznia najczęściej stosuje się:

  • glikokortykosteroidy na zmiany skórne,
  • niesteroidowe leki przeciwzapalne na bóle stawów i inne objawy ogólne,
  • leki immunosupresyjne, gdy toczeń zajmuje i uszkadza nerki, płuca oraz układ nerwowy.

W zapobieganiu schorzeń ze strony układu krążenia ważne jest zwalczanie nadciśnienia, utrzymywanie odpowiedniego poziomu cholesterolu LDL i HDL.

Jeżeli u pacjenta chorego na toczeń występuje zespół antyfosfolipidowy istotne jest leczenie obniżające krzepliwość krwi.

W profilaktyce zaostrzeń stosowane są leki przeciwmalaryczne.

Ponadto każdemu choremu zaleca się:

  • ograniczenie ekspozycji na światło słoneczne do minimum, szczególnie w godzinach 11 - 15,
  • prowadzenie zdrowego trybu życia,
  • prewencję osteoporozy,
  • profilaktykę zakażeń (więcej na ten temat w zaleceniach postępowania).

Nadzieję dla chorych na SLE stanowią przeciwciała monoklonalne, które wykazują działanie powstrzymujące autoimmunizację.

Toczeń – rokowanie i powikłania

Szybka i trafna diagnoza daje 10 lat życia około 80% chorych, a 65% pacjentów przeżywa ok. 20 lat od rozpoznania.

Niezależnie od przebiegu i postaci połowa chorych na toczeń doświadcza trwałego i nieodwracalnego uszkodzenia narządów wewnętrznych.

Lista powikłań tocznia jest długa i dotyczy każdego z układów.

W początkowych latach rozwoju tocznia pacjenci umierają z powodu:

  • zakażeń i zmian w układzie nerwowym,
  • zakażeń i zmian w układzie krążenia,
  • nefropatii,
  • ostrego zapalenia płuc.

W następnych latach choroby do zgonu przyczyniają się:

  • działania niepożądane stosowanych leków,
  • zakrzepica,
  • przedwcześnie pojawiająca się choroba wieńcowa.                  

Zapobieganie wystąpieniu tocznia

Zgodnie ze stanem dzisiejszej wiedzy medycznej nie ma możliwości skutecznego zapobiegania rozwojowi tocznia rumieniowatego układowego.

Jeśli weźmiemy pod uwagę czynniki mogące sprzyjać zachorowaniu na SLE, to rozsądnym wydaje się być:

  • unikanie przebywania na słońcu,
  • w miarę możliwości nie stosowanie pewnych leków,
  • prowadzenie zdrowego stylu życia.

Toczeń - zalecenia postępowanie

  • Jeśli jesteś osobą chorą na toczeń rumieniowaty układowy stosuj się ściśle do zaleceń lekarzy, przestrzegaj zasad przyjmowania leków i regularnie stawiaj się na wizyty kontrolne oraz badania.
  • Gdy chorujesz i zauważyłeś/aś, że objawy się nasiliły lub pojawiły nowe, udaj się niezwłocznie do lekarza. To może być oznaką tego, że twoja choroba zaostrzyła się
    i potrzebujesz intensywniejszego lub zmodyfikowanego leczenia.  
  • Jeśli podejrzewasz, że twoje objawy mogą sugerować toczeń, nie bagatelizuj tego i nie zwlekaj z wizytą u lekarza. Szybka diagnoza może poprawić twoje rokowania.
  • Nie lekceważ objawów infekcji (np. kaszel, katar, gorączka, nagłe pogorszenie samopoczucia i osłabienie, ból gardła, biegunki, ból i pieczenie przy oddawaniu moczu, duszność) i zgłoś je lekarzowi.

Pamiętaj, aby prowadzić zdrowy tryb życia!

  • Stosuj zdrową i zbilansowaną dietę.
  • Unikaj wysokotłuszczowych pokarmów.
  • Wprowadź do swojego planu dnia aktywność fizyczną dostosowaną do twojego stanu zdrowia i możliwości.
  • Zaprzestań palić papierosy.
  • Dbaj o odpowiednią higienę ciała i umysłu. Staraj się unikać niepotrzebnych stresów.
  • Unikaj nadmiernej ekspozycji na światło słoneczne, szczególnie w godzinach największej aktywności słońca – od godziny 11 do 15. Noś nakrycia na głowę
    i okulary oraz stosuj kremy z wysokim filtrem UV.
  • Rozważ szczepienia przeciwko infekcjom takim jak grypa czy pneumokoki, jednak skonsultuje ten zamiar wcześniej z lekarzem.
  • Czasem ciąża u kobiet chorujących na toczeń jest zagrożeniem dla życia matki
    i dziecka, więc jeśli należysz do tej grupy kobiet, omów plany ze swoim lekarzem prowadzącym, abyś mogła zapewnić bezpieczeństwo sobie i twojemu przyszłemu dziecku.
  • Jeśli nie planujesz macierzyństwa, stosujcie z partnerem antykoncepcję.
  • Jeśli emocjonalnie nie radzisz sobie z rozpoznaniem choroby, zastanów się i rozważ wizytę u psychologa. Pomoc specjalisty pomoże ci w tym trudnym momencie i nauczy radzić sobie z emocjami i reakcjami.

Źródła:

"Układowy toczeń rumieniowaty: obraz kliniczny" P. P. Smith, C. Gordon; Medycyna Po Dyplomie - Immunodermatologia

https://podyplomie.pl/publish/system/articles/pdfarticles/000/014/608/original/28-33.pdf?1481113225

"Choroby reumatyczne – toczeń rumieniowaty układowy" Piotr Gajewski, Andrzej Szczeklik; Interna Szczeklika

"Toczeń rumieniowaty układowy" Z. Guła, M. Korkosz; Medycyna Praktyczna – Reumatologia

https://reumatologia.mp.pl/choroby/63747,toczen-rumieniowaty-ukladowy

"Postępy w reumatologii w 2016 r. Toczeń rumieniowaty układowy" I. Zimmermann-Górska; Medycyna Praktyczna - Reumatologia

Dowiedz się więcej:

Jakość życia chorych na układowy toczeń rumieniowaty ze szczególnym uwzględnieniem metodyki badań

http://www.phmd.pl/api/files/view/2186.pdf

Toczeń rumieniowaty układowy

http://www.wple.net/nefrologia/nef_numery-2016/a-nefro-2-2016/93-99.pdf

Objawy neurologiczne u chorych na toczeń rumieniowaty układowy

http://old.ipin.edu.pl/ppn/archiwum/pliki/2001/02/PPiN_2-2001-04.pdf

autor Anna Marchewka
konsultacja merytoryczna Anna Plucik Mrożek, Internista Medicover
Data dodania 16.07.2018
Data ostatniej aktualizacji 17.01.2019