Jak rozmawiać z bliskimi o swojej chorobie nowotworowej?

Komunikacja jest jedną z najważniejszych umiejętności ludzkich. Bardzo ważna jest zarówno ta werbalna, jak i niewerbalna. Rozmawiając z bliskimi o swojej diagnozie raka, przekazujemy treści nie tylko za pomocą słów, ale i gestów. Pamiętajmy również, że milczenie jest także formą przekazu. Rozmowa o nowotworze jest zwykle bardzo trudna dla obu stron i wymaga odpowiedniego miejsca i czasu.
Bliscy chorego na raka także doświadczają silnych emocji, takich jak gniew i złość, czarne myśli, bezradność, czują się zagubione. Mimo tego powinny pozostać źródłem wsparcia w trakcie leczenia i po nim, szanować zmienne nastroje w czasie choroby.

Rola rozmowy w chorobie nowotworowej   

Komunikacja między członkami rodziny a pacjentem jest bardzo ważna nie tylko dla osób bliskich, ale także i samego chorego. Pytania zadawane przez rodzinę czy przyjaciół mogą pomóc pacjentowi zastanowić się nad aspektami, o których sam dotychczas nie myślał. Niektórzy pacjenci decydują się nie mówić bliskim o diagnozie nowotworu, warto jednak pamiętać, że rozmowa może pomóc choremu pozbyć się negatywnych emocji, wyrazić swój strach i podzielić się wątpliwościami.

Czy mówić o diagnozie raka?

To pytanie czasami zadają sobie pacjenci, którzy dowiedzieli się, że cierpią na nowotwór. Oczywiście jest to kwestia własnej decyzji. Niektóre osoby starają się zatajać ten fakt jak najdłużej, chcąc oszczędzić rodzinie cierpienia, uchronić ją przed smutkiem. Ta strategia jest niestety skuteczna tylko przez krótki czas. Gdy bowiem chory przebywa z bliskimi w jednym domu, instynktownie zaczynają oni wyczuwać, że jego sytuacja emocjonalna uległa zmianie. Zwykle jest smutniejszy, zamyślony, a niekiedy nieuprzejmy, opryskliwy, co może stwarzać niepotrzebne konflikty.

Komu powiedzieć o chorobie nowotworowej?

Oczywistym jest, że gdy dowiemy się o chorobie, nie sposób jest wszystkim od razu o tym fakcie powiedzieć. To my decydujemy, komu przekazać tę informację. Jak wskazuje praktyka, w dużej mierze zależy to od sytuacji rodzinnej pacjenta i jakości relacji między bliskimi. Osoby samotne często dzielą się informacją ze znajomymi czy współpracownikami. Warto pamiętać, że lekarz nie może tego zrobić za nas, jeśli nie wyrazimy zgody na uzyskiwanie informacji o naszym stanie zdrowia.

Przeczytaj także o tym, jak poradzić sobie ze swoimi emocjami po postawieniu diagnozy raka?

Jak powiedzieć bliskim o nowotworze?

Gdy zdecydujemy się powiedzieć rodzinie o naszym stanie zdrowia, pamiętajmy o kilku zasadach:      

1. Mów tylko tyle, ile sam chcesz

Ważne jest, aby ujawniając informacje o stanie zdrowia, pacjent był w zgodzie z samym sobą. Temat niewątpliwie jest dla niego traumatyczny, dlatego zakres czy odpowiedzi na poszczególne pytania zależą tylko od chorego. Należy ujawnić tyle, ile uważamy za stosowne, a osoby bliskie powinny zrozumieć takie postępowanie i wspierać, jednocześnie nie naciskając.

2. Znajdź odpowiednie miejsce i czas na rozmowę

Rozmowa z bliskimi na temat choroby nowotworowej nie powinna odbyć się „w biegu”. Należy znaleźć odpowiednie miejsce, w którym wszyscy członkowie rodziny będą czuli się dobrze. Warto również zarezerwować sobie odpowiednio dużo czasu. Zwykle nie jesteśmy w stanie w pełni przygotować się do takiej rozmowy, gdyż może ona potoczyć się w trudny do przewidzenia sposób, wywołać silne emocje, różne nastroje, dlatego ważne jest, żeby chociaż te dwa czynniki były zaplanowane.



3. Stosuj metody efektywnej komunikacji

Zarówno przy pierwszej rozmowie o chorobie, jak i kolejnych, watro pamiętać o stosowaniu kilku prostych zasad:

  • Upewnij się, że rozmówca dokładnie rozumie to, co chcesz przekazać,
  • Stwórz zrozumiały przekaz.
    To, co chcesz powiedzieć rozmówcy, powinno być jasne, konkretne. Ważne, żeby mówić wprost.
  • Szanuj emocje rozmówcy.
    Różni ludzie inaczej reagują na taki sam przekaz. Przykra informacja może wywołać smutek, łzy, niedowierzanie, a niekiedy potrzebę wyjścia na chwilę. Nie oceniajmy takich zachowań.
  • Bądź szczery.
    Nasi rozmówcy, zwłaszcza osoby bliskie, wyczuwają nasze emocje. Są one przekazywane choćby w sposób niewerbalny, np. za pomocą ułożenia ciała, nawiązywania lub unikania kontaktu wzrokowego czy grymasu twarzy. Starajmy się więc nie udawać, że wszystko jest w porządku, że się nie boimy. Mówmy otwarcie o naszych uczuciach, lękach, przemyśleniach, jeśli czujemy taką potrzebę.
  • Słuchaj aktywnie.
    Takie słuchanie jest niezbędne, aby dokładnie zrozumieć przekazywaną treść. Należy w pełni skupić się na rozmówcy i jego problemach. To rodzi więź, szacunek i możliwość empatycznego spojrzenia.
  • Parafrazuj.
    Technika ta pomaga zrozumieć intencję osoby bliskiej, polega na ujęciu sensu usłyszanej wypowiedzi w innej formie, np. „czy dobrze cię zrozumiałem, że potrzebujesz....”
  • Odzwierciedlaj.
    Aby komunikacja była efektywna, warto poinformować rozmówcę, jakie są według nas jego odczucia, np. ”wydaje mi się, że jesteś nieco spokojniejszy”.
  • Bądź asertywny.
    Należy przekazać swoje myśli oraz uczucia z poszanowaniem praw i poglądów rozmówcy.

Rozmowa z dziećmi o nowotworze

Przekazanie informacji o chorobie nowotworowej, zwłaszcza własnym dzieciom, bywa bardzo trudne. Niejednokrotnie rodzice zastanawiają się, czy warto mówić pociechom o diagnozie, czy raczej milczeć i w ich opinii chronić je przed cierpieniem. Oczywiście jest to wybór samego chorego, ale należy pamiętać o tym, że informując dziecko, pokazujemy, że jest dla nas ważne, że mu ufamy. Ważne jest, by przekazywać informację o chorobie językiem dostosowanym do wieku dziecka. Dzięki rozmowie dajemy możliwość zadawania pytań czy rozładowania emocji przez potomka, co działa uspokajająco. Nie denerwujmy się, nawet jeżeli będzie pytał parę razy, odpowiedzmy na każde pytanie. Dziecko nie będzie się wówczas czuło pozostawione samo sobie ze swoimi uczuciami. Warto również przemyśleć, co i jak chcemy dziecku przekazać. Wspomnijmy na przykład, czy i jaki zaistniała sytuacja będzie miała wpływ na życie codzienne potomka.

Taka rozmowa pomaga nie tylko dziecku, ale i samemu pacjentowi onkologicznemu. Mówiąc głośno o swoim problemie i związanych z nim obawach, łatwiej się z nimi oswajamy. Jest to jedna z metod radzenia sobie ze stresem.  

Decydując się na rozmowę z dzieckiem o chorobie, pozwól mu pytać i odreagować. Warto dać mu przestrzeń do oswojenia się w nowej sytuacji.

Jak rodzina może wspierać osobę chorą na raka

Najprostszym wsparciem, jakiego rodzina może udzielić choremu, jest to określane jako rzeczowo-organizacyjne, czyli dotyczące zastąpienia osoby chorej na raka w pełnionych rolach, realizacja opieki czy wsparcie finansowe1. Dużo trudniejsze bywa wsparcie emocjonalne, które powinno być dostosowane do chorego i jego oczekiwań. Część pacjentów potrzebuje rozmowy, innym z kolei wystarcza fizyczna obecność w domu drugiej osoby, czy też codzienne okazanie czułości. Trzeba to uszanować. Jest to kwestia bardzo indywidualna i powinna być przedmiotem rozmowy z chorym. Niekiedy również sam opiekun może potrzebować wsparcia, wówczas warto skorzystać z pomocy psychologa lub psychoonkologa.  

Rola rodziny w różnych okresach choroby

Faza ostra

Jest to okres od zauważenia zmiany i badań diagnostycznych, do chwili postawienia rozpoznania1. Charakteryzuje się dużym napięciem emocjonalnym, które każdy członek rodziny odreagowuje inaczej. W tym okresie również pojawia się poszukiwanie przyczyny. Ważne jest, aby członkowie społeczności, w której żyje chory, nie ranili pacjenta i nie zaburzali jego procesu przystosowania do choroby. Należy powstrzymać się od wypominania choremu picia, palenia czy niehigienicznego trybu życia. Dobrze jest, kiedy zarówno chory, jak i rodzina, są zgodni co do możliwych przyczyn choroby, np. wymienia się głównie urazy fizyczne, infekcje czy ekspozycję na środki toksyczne lub silne przeżycia emocjonalne.1

Kolejnym problemem związanym z wiadomością o chorobie jest skupianie się rodziny i chorego na jej negatywnych skutkach. W takich sytuacjach powinniśmy podejść do problemu bardziej zadaniowo, niż emocjonalnie. Warto zachęcać chorego do walki z chorobą, do zdrowszego trybu życia. Paradoksalnie, w tym okresie mogą mieć miejsce pozytywne konsekwencje diagnozy, takie jak pogłębienie więzi emocjonalnych w rodzinie czy przewartościowania.   

Faza przewlekła

W fazie tej mogą powstać różne konflikty rodzinne. Zwykle są one związane z poglądami dotyczącymi sposobu traktowania chorego. Część osób uważa, że skoro pacjent odbył chemioterapię, to jest już zdrowy i może na nowo podjąć swoje aktywności, inni z kolei bywają nadopiekuńczy. Takie zachowania mogą z jednej strony powodować żal, gniew, złość i poczucie niezrozumienia u pacjenta, a także smutek, że rodzina przestała udzielać mu wsparcia. Z drugiej strony, może on czuć się zmuszany do koncentrowania się na chorobie przez nadmierną troskliwość. Warto w tej fazie znaleźć pewną równowagę między dwoma postawami. Można np. zapytać samego pacjenta, jakie aktywności czuje się na siłach wykonywać oraz co jakiś czas po prostu spytać jak się czuje.

Faza wyzdrowienia

W fazie tej również mogą pojawiać się problemy natury rodzinnej. Zwykle będą one związane ze skutkami działań prowadzących do wyzdrowienia, czyli chemioterapii i radioterapii, które często prowadzą do złego samopoczucia pacjenta. Mogą pojawić się zmiany sercowo-naczyniowe, zmiany w mózgu, problemu poznawcze czy problemy natury intymnej. W tym okresie bardzo ważne jest, aby osobie chorej okazać zrozumienie, czułość i akceptację wobec zmian, jakie zaszły.

Faza zaawansowanej choroby

Tak jak dla chorego pierwsza wznowa raka, tak dla rodziny ta faza stanowi właśnie największy stres w przebiegu całej choroby1. Wiąże się bowiem z odczuwanym przez bliskich lękiem przed rychłą śmiercią osoby bliskiej, perspektywą rozłąki, poczuciem bezsilności. To, jak sobie poradzimy w tym okresie, zależy od wielu czynników, przede wszystkim od naszego wieku czy etapu rozwojowego rodziny. Inaczej będzie w przypadku osób starszych, a inaczej gdy w rodzinie są małe dzieci. Ważnym czynnikiem jest również przebieg choroby. Jeśli pogorszenie następuje powoli, łatwiej jest nam i choremu przygotować się do rozstania. Dużą rolę w tym okresie odgrywa wsparcie społeczne. Powinniśmy korzystać z obecności osób bliskich, jeśli czujemy taką potrzebę oraz dać sobie możliwość wyrażania emocji (zarówno osoby pomagające jak i sam chory).

Warto pamiętać, że w każdej fazie można również skorzystać z pomocy psychologa, który wskaże odpowiednie metody radzenia sobie, udzieli stosownego wsparcia, ułatwi przepracowanie emocji.

Piśmiennictwo:

1. de Walden-Gałuszko K., Psychoonkologia w praktyce klinicznej, PZWL, Warszawa 2011

2. zwrotnikraka.pl/jak-rozmawiac-z-chorym-na-raka/

3. alivia.org.pl/wiedza-o-raku/jak-wspierac-osobe-bliska-w-chorobie-onkologicznej-zachowac-rownowage-wlasna/


Powiązane tematy

Prezentowanych informacji o charakterze medycznym nie należy traktować jako wytycznych postępowania medycznego w stosunku do każdego pacjenta. O postępowaniu medycznym, w tym o zakresie i częstotliwości badań diagnostycznych i/lub procedur terapeutycznych decyduje lekarz indywidualnie, zgodnie ze wskazaniami medycznymi, które ustala po zapoznaniu się ze stanem pacjenta. Lekarz podejmuje decyzję w porozumieniu z pacjentem. W przypadku chęci realizacji badań nieobjętych wskazaniami lekarskimi, pacjent ma możliwość ich odpłatnego wykonania. Należy potwierdzić przy zakupie badania szczegóły do jego przygotowania.
Data dodania 27.09.2022
Data ostatniej aktualizacji 18.10.2022